Par contre, si vous voulez recevoir une notification dès qu'un article est publié, vous devez vous inscrire en cliquant sur ce lien. Je ne peux pas le faire à votre place!!!
merci et j'espère à bientôt sur notre nouveau blog!! christel
Posté: 9:46 AM, 1/8/2010
FeedBurner
Bonjour,
sur la nouvelle plateforme, je ne gère plus la liste de diffusion. Par contre, vous pouvez toujours être averti dès qu'un article est publié. Il suffit de vous inscrire en cliquant sur ce lien.
merci et à bientôt sur notre nouveau blog!! christel
Posté: 8:37 PM, 13/6/2010
déménagement!!
Bonsoir,
juste pour vous signaler que nous changeons de plateforme pour héberger notre blog.
Aujourd'hui on a "fêté" Cinco de Mayo, une fête mexicaine qui célèbre la victoire des Mexicains sur les Français le 5 mai 1862!!!
Au menu: chili con carne. Esteban a versé les haricots rouges dans la poêle et les a mélangés à la viande et sauce tomate.
Activités des enfants: collage de piments et construction de "maracas" perroquet remplis de haricots. Voyez plutôt:
Je leur ai aussi fait sentir le piment de cayenne, après leur avoir expliqué qu'on les faisait sécher avant de les écraser pour en faire de la poudre. Esteban a respiré tellement fort qu'il en a eu les larmes aux yeux!!!
Comme l'hiver est revenu ( on a perdu 20 degrés en une semaine et on a rallumé le poêle hier), les mésanges aussi:
Esteban a aussi déguisé un "M" en shérif!!
Voilà les activités de ce jour.....
bisous à tous Christel
Posté: 10:20 PM, 5/5/2010
boutique Autisme Infantile
Autisme Infantile a ouvert une boutique en ligne.
"Pour porter haut et fort votre soutien à Autisme Infantile, voici une
petite collection de sacs, épinglettes, autocollants et magnets à
acheter et montrer partout. Une collection toute spéciale pour ceux qui
veulent nous faire une pub éhontée! Épinglettes, aimants et stickers
Épinglettes motif Puzzle, t-shirts, horloges, ..."
il y a le choix, il y en a pour tous les goûts!!!!! Allez-y!!!!
bisous christle
Posté: 6:42 PM, 4/5/2010
Deux ans
Bonjour tout le monde,
Hier nous avons célébré en famille l'anniversaire d'Iléan, qui a eu 2 ans "te zan" comme il dit!! Il fut très gaté!!! Une poupée Corolle avec couffin, assiette, bib, bavoir et cuillère, et plein plein de véhicules de Vroom Planet de la part de ma soeur et sa famille, mes parents, Sandrine et sa famille, et de Caroline, une amie. Il se régale avec. Il s'occupe bien de son bébé aussi. Comme l'an dernier, il faisait très beau. Et on a bien mangé: un poulet à la broche, un plat de pommes de terre à la poêle, un gâteau au chocolat et des fraises. Iléan s'est fait une ventrée de fraises!!! Il a dû manger ma part, vu que je ne peux plus en manger!!
La visite des 2 ans s'est bien passée: 89cm pour 12kg7. Il a tout "réussi" comme dit son pédiatre. Il fait des phrases de 2-3 mots, se fait très bien comprendre. Au niveau moteur, il est bien dégourdi, fait la cabriole avant tout seul. C'est un pître, râleur de surcroît!!!
La visite des 3 ans et demi d'Esteban s'est bien passée aussi: 100cm pour 15,1kg. Merci retour en urgence chez le pédiatre aujourd'hui: otite sur-aigüe très douloureuse à l'oreille gauche. Il fait des progrès en autonomie (toilettes), mais il est encore chagrin. Depuis quelques incidents à l'école, il est chagrin et demande beaucoup de câlins. Ce n'est pas facile pour lui. Les vacances ont permis de faire une pause.
Nous faisons des ateliers; tout d'abord, peinture sur galets pour mettre dans les plantes:
Et voici le résultat:
Nous faisons aussi beaucoup de choses inspirées de Montessori. Au passage je tiens à remercier Mari-Ann pour son blog Counting Coconuts. Je m'inspire de beaucoup de ses activités. Nous avons travaillé la lettre M de diverses manières. Nous sommes sur le C de carotte.
Nous avons aussi fait des moulins:
Esteban a une draisienne. Il se débrouille bien dessus et prend confiance petit à petit:
Nous faisons des activités de tri et de comptage: là ce sont des mini-smarties, après l'effort, le réconfort!!
Et puis, grande révélation de la semaine: le PONEY
Nous y sommes retournés une seconde fois. Esteban n'a aucune appréhension. Il a même fait du trot. Ca lui plaît beaucoup. Iléan aussi, a aimé. Les enfants se sont régalés!!!
Nous avons accueilli ma soeur et ses enfants la semaine dernière en raison de la santé de ma soeur. Ca va mieux et son mari est rentré. La présence des cousins à la maison a fait beaucoup de bien à Esteban qui était stimulé par sa cousine. Mais ça lui a demandé beaucoup d'efforts et maintenant nous avons le contre-coup.
Mes parents sont rentrés d'Agadir où ils sont restés une semaine. Ils sont tout bronzés. Vivement le mois de juillet: ce sera notre tour!!!!! Je pense que les enfants vont se plaire, peut-être qu'Esteban s'en souviendra. La première fois il avait 5 mois, mais avec lui, je m'attends à tout en ce qui concerne sa mémoire!!! Il était bien là-bas: il faisait ses siestes, même dans la poussette, même dans un restaurant bondé. Il devait se sentir chez lui!!! Ah, ces enfants de pied-noirs!!!!
Ma tante est venue nous voir. Les enfants étaient super contents de retrouver Mouna. Et nous aussi!!!
Voilà les dernières nouvelles. J'ai eu un petit moment seule à l'ordi!!
gros bisous à tous et à toutes Christel
Posté: 2:11 PM, 19/4/2010
Big Blue
Aujourd'hui, c'est la JOURNÉE MONDIALE DE SENSIBILISATION À L'AUTISME: PORTEZ DU BLEU!!!!!!!
Synthèse du CRA de Rodez pour Esteban: autisme léger, qq retards psychomoteurs ds certains domaines, en phase avec son âge ds d'autres.
Affiches pour le mois de l'autisme posées un peu partout en ville. Ceux qui en veulent pour mettre sur leur voiture, sur leur lieu de travail et autres, faites le savoir, nous vous les enverrons par email.
Communiqué de presse envoyés aux journaux locaux..... affaire à suivre!!
notre souhait serait que certaines personnes arrêtent de regarder nos enfants comme des bêtes curieuses, de les dévisager jusqu'à l'indécence, tout simplement parce qu'ils ont entendu dire qu'ils étaient autistes. Respectez-les!! Comme les autres, ce sont des enfants!!!!
notre souhait serait qu'ils puissent tous accéder aux meilleurs soins adaptés à chacun d'entre eux, quelque soit leur religion, leur couleur de peau, leur niveau social ou intellectuel.
notre souhait serait qu'ils soient diagnostiqués à temps, par des gens compétents qui suivent les recommandations de l'OMS, au lieu de s'enfermer dans un obscurantisme franco-français. Tous ces retards de diagnostics sont autant d'enfants qui ne pourront évoluer au maximum de leurs capacités.
notre souhait serait que les familles touchées n'aient plus à se battre contre "des moulins à vents" pour faire reconnaître leurs droits: aide financière, scolarisation en milieu ordinaire, AVS,.......
Notre souhait serait que les critères pour l'attribution des aides soient uniformisés à travers le pays: c'est ANORMAL que ce soit départemental et donc assujetti à l'ambition politique du conseil général. Pour certains départements, le handicap et l'insertion font partie des priorités, pour d'autres ce sont les routes!!A croire que l'égalité n'est pas la même pour tous selon où l'on habite!!!
Notre souhait que la recherche avance.
1 naissance sur 150: Comment peut-on encore passer à côté et laisser des enfants et des familles souffrir comme ça???? Notre souhait que les généralistes et pédiatres soient mieux formé aux TSAs, et qu'ils arrêtent de dire aux parents inquiets du développement de leur enfant "chaque enfant se développe à son rythme," "soyez patients," "il n'est pas encore prêt".... Quand les parents soupçonnent que quelque chose "ne va pas bien" chez leur enfant, ils ont généralement raison.
*************
Pour Iléan, tout va bien. Il va bientôt avoir 2 ans, le 18 avril. Il parle de plus en plus, est TRÈS dégourdi, prend beaucoup d'initiatives. Il nous surprend tous les jours. La visite des 2 ans aura bientôt lieu. Pour ceux qui cherchent des idées cadeaux pour lui, visitez notre liste cadeaux sur Amazon, ou passez un coup de fil!!!
Pour nos 2 enfants, nous nous intéressons aux activités basées sur la pédagogie Montessori. C'est très intéressant. Dommage qu'il n'y ait pas d'école Montessori par ici.
Nous ne pouvons plus autoriser les commentaires "live", non pas parce que certains se prennent pour des "trolls", mais parce que les blogs sont infestés de SPAMS à visée commerciale (et pire) et que nous passons notre temps à "nettoyer" les blogs de ces messages. Si vous voulez nous faire part de quelque chose, rien ne vous empêche d'envoyer un email, une lettre ou tout simplement de décrocher son téléphone!!! Ca ne coûte plus rien de nos jours!!!
A bientôt. Christel, Fred
Posté: 9:12 AM, 2/4/2010
Je suis l'autisme
Tout d'abord, je ne peux plus autoriser les commentaires sur le blog car il est infesté de messages publicitaires dans toutes les langues. Si vous souhaitez nous laisser un commentaire, faîtes le par retour email de la notification de publication d'un article, ou envoyez nous un email sur notre boîte. Merci!!
Ensuite voici le poème que j'ai traduit pour le mois international de l'autisme (Avril). Vous pouvez l'utiliser comme bon vous semble.
Je suis visible chez vos enfants, mais si je peux
l’éviter, je suis invisible pour vous jusqu’à ce qu’il soit trop tard.
Je sais où vous habitez.
Et devinez quoi ? J’y habite aussi.
Je rode tout autour de vous.
Je ne connais aucune barrière de couleur de peau,
de religion, de morale, de devise,
Je parle votre langue couramment.
Et avec chaque voix que je dérobe, j’acquiers
encore une autre langue.
Je travaille très vite.
Je travaille plus vite que le sida, le cancer et
le diabète ensemble.
Et si vous êtes mariés, je ferai tout pour que
votre mariage échoue.
Votre argent va me tomber dans les mains et je
vais vous ruiner pour mon propre gain.
Je ne dors pas et je ferai tout pour que vous non
plus.
Je ferai tout pour qu’il vous soit pratiquement
impossible d’aller à l’église, à une fête d’anniversaire ou au parc public sans
lutte, sans embarras et sans douleur.
Vous n’avez aucun remède pour moi.
Vos scientifiques n’ont pas les moyens et je me
délecte de leur désespoir. Vos voisins sont plus heureux de prétendre que je
n’existe pas – bien sûr jusqu’à ce que ce soit leur enfant.
Je suis l’autisme. Je n’ai pas de préférence pour
le bien ou le mal. J’éprouve du plaisir grâce à votre solitude.
Je me battrai pour vous enlever tout espoir. Je
comploterai pour vous retirer vos enfants et vos rêves. Je ferai tout pour que
tous les jours vous vous réveilliez en pleurant en vous demandant qui prendra
soin de votre enfant après votre mort ?
Et la vérité est, que je gagne toujours et que
vous êtes effrayé. Et vous avez raison de l’être.
Je suis l’autisme. Vous m’avez ignoré. C’était
une erreur.
Et à l’autisme je dis :
Je suis un père, une mère, un grand parent, un frère,
une sœur.
Nous passerons tout notre temps à t’affaiblir.
Nous n’avons pas besoin de sommeil parce que nous
ne reposerons pas tant que tu ne te reposeras pas.
Les familles peuvent être plus fortes que
l’autisme ne l’a jamais anticipé, et avec l’amour et la force de ma communauté,
tu ne nous intimideras pas.
Je suis un parent en route vers toi, et tu peux
me détourner de mon chemin encore et encore, mais je me relèverai, et me
remettrai en route avec le message.
Autisme, tu oublies qui nous sommes. Tu oublies à
qui tu as affaire. Tu oublies le courage des mères et sœurs, des pères et fils.
Nous sommes le Qatar. Nous sommes le Royaume-Uni.
Nous sommes les Etats-Unis. Nous sommes la Chine. Nous sommes l’Argentine. Nous
sommes la Russie. Nous sommes l’Union Européenne. Nous sommes les Nations
Unies.
Nous venons ensemble de tous les horizons. Nous
appelons toutes les croyances. Nous cherchons avec la technologie, le vaudou,
les prières, les plantes, la génétique et une conscience grandissante que tu
n’as jamais anticipé.
Nous avons eu des défis, mais nous sommes les
meilleurs quand nous les surmontons. Nous parlons seulement la langue qui
compte : celle de l’amour pour nos enfants.
Notre pouvoir d’aimer est plus grand que ta
capacité à détruire.
L’autisme est naïf. Tu es seul. Nous sommes une
communauté de guerriers. Nous avons une seule et même voix.
Tu penses que, parce que certains de nos enfants
ne peuvent pas parler, nous ne pouvons pas les entendre ? C’est la
faiblesse de l’autisme.
Tu penses que, parce que mon enfant vit derrière
un mur, j’ai peur de le faire tomber à mains nues ?
Tu n’as pas compris cette communauté de parents
et grands parents, de frères et sœurs, d’ami(e)s et de professeurs, de
thérapeutes, de pédiatres et de scientifiques.
Autisme, si tu n’as pas peur, tu devrais.
Quand tu es venu pour mon enfant, tu as oublié
quelque chose : tu es venu pour moi.
Autisme, est-ce que tu m’entends ?
A bientôt
Christel
Posté: 11:02 AM, 8/3/2010
Poèmes
Aujourd'hui petit recueil de poèmes personnels et remplis d'émotion: Les deux premiers sont écrits par ma soeur pour Esteban, son filleul (ben oui, chez nous, pas besoin de cérémonie officielle pour donner un peu plus d'attention à un enfant qu'on aime. Un petit rien peut aller bien loin!!)
Ce sont tous les trois des acrostiches:
Etre ta marraine mon coeur, c'est gratifiant Soufflant sans cesse sur toi les plus belles choses Toisant d'un oeil protecteur tes progrès grandissant Est pour moi, un honneur, une mission si j'ose Bébé de l'amour, entouré de tendresse Arrivé parmi nous pour chercher des caresses Nous t'aimons mon coeur, c'est une promesse
Esteban le connaît par coeur!!! Ma soeur l'a écrit pour la naissance d'Esteban
Aux lumières de ton coeur, Utiles à ton bonheur... Trouve en toi la paix, Iléan toujours à tes côtés... Souris à la vie, mon bébé Mon tendre, mon doux Esteban, mon petit bout !!
Celui-ci est plus récent
Et voici le dernier:
Autant d' Uniques et Talentueux Individus qui nous donnent des Sourires au rythme de la Musique de leurs Emotions
Je suis en train d'en traduire un autre pour le mois international de l'autisme. Je le posterai à l'occasion.
Christel
Posté: 3:04 PM, 2/3/2010
Reprogrammation
Bonjour,
Le Magazine de la Santé va diffuser "7 minutes pour une vie sur Haïti" cette semaine en vue des événements récents.
Je ne sais pas quand ils diffuseront les reportages sur la méthode A.B.A.
Sinon, aujourd'hui, 1er RDV à l'antenne de Rodez du CRA de TOulouse (Centre Ressources Autisme). Bilans complémentaires le 15 et 16 février à Rodez pour le PEP (2 demi-journées plus un repas, tout cela filmé), la CARS, l'ADOS,.... le neurologique sera fait plus tard, après la synthèse du 15 mars. Ca c'est pour écarter toute autre cause, par principe.
Bisous Christel
Posté: 5:40 PM, 25/1/2010
INDIGNATION
Ceci est un appel pour que des abus de langage comme celui-ci ne se reproduisent pas!!!
Allez écrire vos commentaires sur le site d'Europe 1. Il est inadmissible qu'un représentant de l'état parle ainsi pendant une interview radio.
Surtout quand on sait que la France a 40-50 ans de retard dans la prise en charge efficace de ce handicap, qu'on applique encore de nos jours des techniques "moyen-âgeuses" comme la camisole glacée, que des soi-disant psys accusent encore les mères d'être responsables du handicap de leur enfant, ..... la liste est longue.
MERCI au nom de tous les parents d'enfants exceptionnels
Christel
Posté: 8:58 PM, 24/1/2010
A.B.A.
Bonjour tout le monde,
Un petit mot pour vous informer que la semaine prochaine, le Magazine de la Santé sur France 5 va diffuser tous les jours un reportage sur la méthode A.B.A. pour la prise en charge des enfants autistes. Ce sera à la fin du magazine, donc entre 14h15 et 14h30.
C'est ce que nous essayons de mettre en place avec Esteban, mais sans intervenant. Ce n'est pas facile. Peut-être que ces reportages vous aideront à comprendre son handicap et pourquoi nous faisons certaines choses avec lui et pas d'autres.
BONNE ANNÉE 2010 BONHEUR, SANTÉ, & AMOUR POUR TOUS
Bonjour à tout le monde,
Et oui, ça fait longtemps que je n'ai pas pris le temps d'écrire un article sur notre petite famille... c'est qu'avec tous les rdv d'Esteban et tous les autres qui se greffent pour ILéan et nous, plus beaucoup de temps.
Côté santé, c'est pas top pour les petits. Depuis 3 semaines, on enchaîne!! Cette semaine, on est allé chez le pédiatre pour faire le point pour les 2 avant la reprise et on a tiré le gros lot! En 3 semaines, Iléan a enchaîné otite, rhino avec forte fièvre, et cette semaine otite et bronchiolite!!! Esteban qui tousse, souffre à nouveau d'une bronchite asthmatique. C'est la 3ème, donc on peut dire qu'il est asthmatique!! On avait besoin de ça.... Donc Noël à Millau à cause de la fièvre d'Iléan et Nouvel An à la maison!! On devait faire le réveillon chez ma soeur avec d'autres couples et enfants. Mais Timothée a la varicelle; il ne doit pas attraper autre chose et les nôtres non plus!! Déjà que Ninon est en "quarantaine" chez papy et malie pour sa bronchiolite à elle... on en finit pas!
Pour Noël, nous avons tous été gâtés. Esteban a eu "Animap", un établi en bois, une peluche et une trottinette rouge (comme il avait demandé au Papa Noël). Iléan a eu l'établi Clipo, une peluche, une trottinette bleue et en commun ils ont eu une cuisine. Ils s'éclatent!!! Pour nous, nos étrennes seront bien utilisées!!
Pour Esteban, il y a des progrès depuis 10 jours environ. Nous essayons d'appliquer les principes A.B.A. ce qui n'est pas évident tout seul. On pense avoir eu des "bursts", des grosses crises. Nous voulons encourager les bons comportements au détriment des mauvais. Au début, ça se passe pas trop mal, mais quand il comprend ce que l'on cherche à faire, ça explose très fort. Tout était prétexte à une crise. Ca s'est calmé et ça va mieux. D'ailleurs il a très bien compris ce que l'on faisait, car maintenant, quand il fait quelque chose que nous ne voulons pas qu'il fasse, au bout de 30 secondes, il nous dit "je suis gentil, maman/papa?" Il sait que nous l'ignorons quand son comportement dévie. Et il a aussi très bien compris le système des renforçateurs quand il a un bon comportement!!! C'est un malin!!!
Derniers progrès en date - qui peuvent sembler banal pour les parents d'enfants neurotypiques: - jeu d'imitation avec malie (douche, coiffeur, docteur), avec Ninon (Dr Sanchez et orthophoniste), imite Dipsy qui glisse dans la neige - utilise "parce que" à bon escient - beaucoup de fou rire avec Enoki - a joué avec des pâtes cuites - n'a pas "désappris" ce que l'on fait à la piscine - demande à manger - empathie envers son frère - veut se débrouiller seul aux toilettes - vient sans problème à table - accepte guidance manuelle pour manger ses yaourts - demande à écrire son prénom - a parlé/chanté au téléphone, notamment pour souhaiter un bon anniversaire à Manon, à Malie et à Laurent - répond oui quand on l'appelle (pas tout le temps) - a dit "j'ai faim" - veut se servir seul au frigo - est rentré seul dans la baignoire - dit "maman, je suis réveillé" le matin - a remangé des saucisses de strasbourg, du fromage de chêvre, - fait des associations et des déductions - se passionne pour les calculatrices et les chiffres (je faisais pareil et avais découvert les chiffres négatifs comme ça, mais j'étais en primaire) - a dessiné un moulin et l'a dit - conversation avec moi alors que j'étais allée chercher la calculatrice dans sa chambre. Quand je suis redescendue, il m'a demandé "Tu l'as trouvée, maman?"
Côté négatif, on ne peut toujours pas lui mettre des chemises/pulls avec boutons. Il est toujours agressif envers son frère. Toujours les terreurs en voiture, même si la personne est loin, les interrupteurs et la stimulation avec la lumière.
Enoki a désamorcé une crise déjà. Elle lui fait du bien. Il lui parle, joue avec elle, lui donne des ordres et rigole beaucoup.
Voici 2 films que vous pouvez voir sur Internet sur l'autisme:
Ouvrez vos yeux, apprenez de ces enfants. Ce sont des ENFANTS et nous avons beaucoup à apprendre d'eux. Ne les jugez pas. Actuellement, avec l'élargissement du spectre autistique, c'est un enfant sur 90-100 qui présente des TSA.
Nous aurons le plaisir de nous voir pendant les Fêtes cette année! Comme ces visites peuvent être très difficiles pour moi, voici quelques renseignements qui pourraient éviter les accrocs.
Comme vous le savez sans doute, je suis atteint(e) d'un handicap caché, l'autisme, qu'on appelle parfois aussi un trouble envahissant du développement (TED). L'autisme/TED est un trouble neurologique du développement qui fait que j'ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi. Mon cerveau comporte des obstacles qui, même si vous ne les voyez pas, me compliquent la tâche de m'adapter à mon environnement.
Je peux vous sembler brusque, impoli ou réservé, mais c'est seulement parce que je dois faire d'immenses efforts pour comprendre les gens et me faire comprendre en même temps.
Les autistes ont des aptitudes différentes: certains ne parlent pas, d'autres écrivent de très beaux poèmes, d'autres encore sont des " matheux " (on pense qu'Albert Einstein était autiste) ou ont du mal à se faire des amis. Nous sommes tous différents et nous avons besoin d'aide à différents degrés.
Parfois, quand on me touche sans prévenir, je ressens de la douleur et j'ai envie de fuir. Aussi, je me frustre facilement. Quand je me trouve dans un groupe nombreux, c'est comme si je m'apprêtais à monter dans un train en marche; je ne sais jamais quand et comment m’élancer. Je me sens souvent confus et apeuré.
C'est pourquoi j'ai besoin que les choses changent le moins possible. Une fois que j'ai appris comment ça se passe, je me débrouille, mais si une seule chose change, je dois réapprendre la situation à partir du début! C'est très difficile.
Vous pourriez penser que je fais semblant de ne pas vous voir – je vous assure que non. J'essaie plutôt de tout entendre, sans savoir à quoi je devrais réagir en premier.
Les fêtes sont particulièrement difficiles pour moi, parce qu'il y a une foule de gens à rencontrer, de choses à faire qui dépassent mon monde ordinaire. C'est peut-être excitant et amusant pour la plupart des gens mais pour moi, c'est énormément de travail et ça me stresse parfois beaucoup. J'ai souvent besoin de me retrouver seul pour me calmer. Si je ne reste pas assis à table pendant les repas, ne croyez pas que c'est parce que je ne suis pas sage ou que mes parents m'élèvent mal. Avec les odeurs, les bruits et les gens alentour, je me sens agité et submergé, et bientôt je n’en peux plus : il faut que je me lève et que je bouge un peu. Surtout, n'attendez pas que j'aie fini! Continuez sans moi et mes parents feront de leur mieux pour remédier à la situation.
Les repas en général sont difficiles pour moi. Comme l'autisme atteint le traitement sensoriel, vous comprendrez que la nourriture me pose un problème particulier! Pensez à tous les sens qui sont mis à contribution quand on mange : la vue, l'odorat, le goût, le toucher... sans compter les mécanismes complexes de la mastication et de la déglutition, que bien des autistes ont du mal à maîtriser. Ce ne sont pas des caprices! Je ne peux tout simplement pas manger certains aliments, parce que mon système sensoriel et (ou) ma coordination oro-motrice sont affectés.
Quand je suis chez les autres, je peux sembler autoritaire. En un sens, c'est vrai, parce que c'est ma façon de m'adapter au monde qui m'entoure (ce monde si difficile à comprendre!) Les choses doivent se dérouler de façon prévisible, sinon je deviens confus et frustré. Ça ne veut pas dire que vous devez changer vos habitudes… Soyez simplement patients avec moi et essayez de comprendre ce que je vis. Papa et maman n'ont aucun contrôle sur les sentiments que l'autisme fait naître en moi.
Les autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l'aise. Les grandes personnes appellent ça de l' " autorégulation " ou de l' " autostimulation". Je me berce, je chantonne, j’agite mes doigts devant ma figure, je bats des bras… quel que soit mon comportement, je n'essaie pas de déranger ou d'être bizarre. Je fais ce que je dois faire pour que mon cerveau s'adapte à votre monde. Parfois, je ne peux pas m'empêcher de parler, de chanter ou de faire une activité. C'est ce que les grandes personnes appellent la "persévération". Ça ressemble un peu à l'autorégulation ou à l'autostimulation. En fait, c’est que j'ai trouvé une occupation qui me met à l'aise et que je ne veux pas en sortir pour me joindre à votre monde trop compliqué. Ces comportements répétitifs sont une bonne chose, dans la mesure où ils m'aident à me calmer. S'il vous plaît, respectez la volonté de maman ou papa s'ils me laissent faire un certain temps; ce sont eux qui savent le mieux ce qui me calme.
N'oubliez pas que papa et maman doivent me surveiller beaucoup plus étroitement qu'un enfant moyen. Ils savent ce qu'il faut faire pour assurer ma protection et pour faciliter mon intégration dans le monde des personnes "neurotypiques". Ça attriste mes parents quand on les accuse de trop me materner ou de ne pas me surveiller d'assez près. Ils sont humains, après tout, mais on leur a confié un mandat qui exige plutôt qu'ils soient des saints. Mes parents sont de bonnes personnes et ont besoin de votre appui.
Pendant la période des fêtes, la vie regorge de sons, d'odeurs et d'images. La maison moyenne se transforme en une ruche bourdonnante d'activité. N'oubliez pas que ce sera amusant pour vous, qui avez un système neurologique typique, mais que moi, je devrai travailler très fort pour me conformer. Si je perds les pédales ou que je me comporte d'une façon que vous jugez socialement incorrecte, je vous en prie, souvenez-vous que je n'ai pas un système neurologique adapté à vos règles.
Je suis une personne unique, une personne intéressante. Je trouverai une façon de me comporter qui nous mettra tous et toutes à l'aise pendant cette fête, si de votre côté vous essayez de voir le monde de mon point de vue!
Merci de votre compréhension! Gros bisous xoxox :-) Esteban
PS: " Chers parents et amis " est une lettre qui peut être envoyée pendant
la période des Fêtes aux parents et aux hôtes de réunions de famille,
qui ont parfois besoin d'un cours accéléré pour comprendre les
particularités de leurs invités autistes. La version française de
cet article est imprimée avec l'autorisation de l'auteur, Viki Gayhardt
sur une traduction libre de Marie Cousineau. Je n'écris pas si bien, croyez-moi!!!
Voici un petit compte rendu depuis la semaine dernière.
17/11: rdv avec pédopsy d'où on est ressorti frustré par le manque de réponse concrète à nos questions sur des problèmes de la vie quotidienne. Prise en charge (PEC) en psychomotricité mise en place cette semaine. 45 min/semaine au départ. Sinon, autisme atypique car verbal et contact oculaire.
20/11: rdv orthophoniste: Esteban a mis de la croûte de pain dans la bouche et l'a mangé. Une première!!
24/11: rdv avec un psy formé aux techniques cognitives et comportementales dont ABA et TEACCH font partie. Il a compris ce dont Esteban a besoin, ce que nous recherchons, nos attentes, nos questionnements,... un vrai plaisir de sentir qu'enfin ça va bouger. Il va nous voir pour faire de la guidance parentale, mais aussi pour qu'on discute avec l'équipe enseignante des réactions, renforcements, à adopter avec Esteban que ce soit à la maison, à l'école, .... Ca va beaucoup nous aider.
Entre temps, Esteban a progressé: Il commence à montrer de l'empathie depuis 1 semaine. Quand son frère pleure, ça le met mal à l'aise et il veut le réconforter en lui donnant son biberon d'eau. Esteban répète: 'Iléan, il pleure. Il veut son tétou." Puis lui donne son propre bib!!! Il vient nous chercher pour jouer au ballon (la balle sensorielle a été géniale comme déclencheur), pour jouer à s'attraper, à se cacher... Ca fait plaisir.
On a reçu le pavé de Ron Leaf: ABA et Autisme une méthode du progrès. on est en plein dedans.
On remplit les papiers pour demande d'AEEH par la MDPH. J'ai le bilan de l'orthophoniste; il nous manque celui de la psychomotricienne et du psy. On va passer par notre généraliste pour le certificat médical. On espère que ce sera rapide.
Depuis hier il va à l'école l'après-midi. Nous n'étions pas pressés, mais la pédopsy nous l'a conseillé. Il peut rester dans le noir après sa sieste jusqu'à ce qu'on aille le chercher, il se renferme dans son petit monde, sans appeler (c'est très déroutant). Il se calque sur le rythme de son frère et il ne faut pas. Chose marrante, il a entendu la pédopsy nous le dire et dès le mercredi, il ne voulait plus aller à la sieste!!! Par contre, hier il a pleuré à la maison avant de partir pour l'école et aujourd'hui un peu moins.
Dès fin septembre, il nous parlait du Père Noël, de ses vêtements, où il était, ce qu'il faisait, la chanson, ce qu'il voulait ....bref, depuis 15 jours, il nous parle du carnaval et de la galette!!! Il a une excellente mémoire et dans l'ordre chronologique en plus!! Il nous épate certains jours.
Enoki va bientôt arriver (mercredi 2), mais on ne lui en parle plus. Il ne se projette pas et ne comprend pas qu'on parle de ce chien qui n'est pas là. Comme dit ma soeur, c'est un gamin "coup de pied aux fesses" qui, bien qu'il n'aime pas les changements, a besoin d'être mis devant le fait accompli. Il ne peut pas décider. On a fait ça pour le lit, le réhausseur et bientôt le chien. Sinon les changements il ne les accepte pas. C'est dur, mais il progresse et avance ainsi. Voici des nouvelles photos d'Enoki:
J'ai pas d'autres photos des enfants en ce moment, il faut que je vide l'appareil photo!!!
Iléan progresse très bien, dit quelques mots, cuisine et donne à manger à tout le monde, y compris à Othello, le chat de mes parents. Il nous fait rire, c'est un pitre. On essaie de ne pas trop lui dire pour qu'il ne renforce pas ce comportement, car souvent c'est pour échapper à une réprimande. Si on répète à un enfant qu'il est "grognon comme tonton charles", qu'il est méchant, qu'il est .... je ne sais quoi, mais qui décrit un comportement excessif et/ou négatif, l'enfant continuera de se comporter ainsi car il pense que c'est ce qu'on attend de lui. Donc pour Iléan, ce n'est pas si négatif que ça qu'il nous fasse rire, mais quand c'est pour nous faire craquer si on le réprimande, c'est NON.
Nous, on va bien. On est motivé, on n'a pas le choix. Il faut faire avancer les choses et que tout le monde soit sur la même longueur d'onde. Si certains d'entre vous ne sont pas d'accord avec notre vision des choses et comment aider Esteban, ce n'est pas grave. On fait ce qu'on croit être le mieux pour lui, pour le sortir de sa coquille, pour qu'il apprenne à réagir et interagir normalement avec les autres et qu'il devienne autonome. Nos enfants, croire en ce que l'on fait, et rester unis dans cette épreuve sont NOS PRIORITES.
Voilà, voilà, je crois que j'ai fini mon petit tour des nouvelles...
Voici Enoki qui nous rejoindra après le 1er décembre. C'est une femelle Golden Retriever. Adorable!!!!!
Bisous à vous tous Christel
Posté: 3:47 PM, 14/11/2009
alors alors
Bonsoir tout le monde,
Un peu de retard dans le blog.... un mois sans nouvelles!!! Oops!!
Nous allons bien, personne de malade en ce moment! Ca change!!
Iléan
pousse bien: 83,5 cm pour 12 kg. un bon petit gaillard, plein de vie et
de bétises!!! Lui aussi commence à fredonner des chansons et à se
dandiner à la moindre musique. Il dit voiture, camion, enfin, nous,
nous savons que c'est ça!!!! Sa passion des livres continue et il peut
rester sur les genoux longtemps pour qu'on lui lise une histoire. Il
les mime aussi, par exemple "Hands are not for hitting" où il fait tous
les gestes représentés dans le livre. Son frère le "maltraite" encore,
ce n'est pas facile pour lui. Il se met en colère, mais ne se retourne
pas contre Esteban. Depuis quelques jours, il joue à côté de son frère
au même jeu: chacun d'un côté de la ferme, l'un range et s'occupe des
animaux, l'autre ouvre/ferme le portail pour faire rentrer/sortir des
voitures... je vous laisse deviner qui fait quoi?!?
Esteban a vu
la pédopsy le 29/10 (rdv du 16/11 avancé) qui a demandé qu'il voit la
psychomotricienne pour un bilan. Elles nous a parlé de troubles
autistiques. Il a vu la psychomotricienne 2 fois; elle pense qu'il y a
besoin d'un suivi en psychomotricité. On revoit la pédopsy le 17/11
pour un compte rendu. J'espère qu'à partir de là, ça va bouger pour la
prise en charge, pour les dossiers à la MDPH, la demande d'AVS... On
recherche activement une psy A.B.A sur Millau et sa région. Celle de
Montpellier ne retourne aucun de mes appels; il nous en reste une à
Toulouse (6h de route aller-retour)... GRRRR Sinon à Millau, un
nouveau psy qui utilise la méthode TEACCH, et une autre (qui a
travaillé ds un USI) utilise des jeux/théâtre/marionnettes/... pour les
faire sortir de leur coquille... affaire à suivre.
Autre piste:
les pictogrammes. Je dois me renseigner pour savoir si ce serait utile
pour lui vu qu'il est verbal. A priori je dirai 'oui' car parfois il
n'exprime pas ce qu'il ressent, mais crie ou fait une crise. (dernière
en date: la soupe était froide, mais il s'est mis en colère pendant un
bon moment avant que l'on comprenne) Donc je cherche des infos
là-dessus.
Encore autre piste: l'acquisition d'un chien. Suite à ma lecture sur le travail de la Fondation Mira au Québec et sur les chiens d'éveil fournis par Handi'Chiens et par Un Enfant Un Chien,
nous y réfléchissons très fortement. On s'est renseigné sur les races.
Ma soeur a une amie qui est fan, qui en dresse et travaille avec les
chiens. Elle nous a bien aidés et est prête à nous seconder dans
l'éducation du chiot au départ surtout. Question race, ce serait un
Golden Retriever (un peu comme Noisette pour ceux qui l'ont connue ). On va voir une portée demain.
La
danse continue son effet bénéfique: hier pendant le cours, il a rejoint
le groupe de sa propre initiative pour faire l'activité. A quand le
déclic à l'école????
Quand il est à l'extérieur de son monde connu et rassurant, il est dans sa bulle,
ailleurs, ne communique pas ou au mieux chuchote (à l'ortho, la
pédopsy, la psychomotricienne,...) Quand on va à l'école, au fur et à
mesure du chemin il se renferme, parle de plus en plus bas jusqu'à se
taire. Alors, parfois je le bouscule pour le faire parler fort, crier,
mais ça ne fonctionne pas très longtemps.
Iléan fait beaucoup, mais beaucoup de choses tout seul. Il est très réactif. On lui dit, viens mettre tes chaussures, il arrive, les sort du tiroir où elles sont rangées, s'asseoit sur le petit banc et essaie de les mettre!!!! Et il fait ça pour tout. Il répète des mots aussi. C'est pas toujours les mêmes, ça change tous les jours, mais c'est amusant. Il se fait comprendre sans souci!!! Ca y est, il tient la main quand on se promène. Jusqu'à présent, il voulait marcher tout seul, sans la main. Depuis dimanche, ça va mieux. Il faut dire que c'était les bras ou marcher en donnant la main... donc il a préféré marcher avec la main!!! YES!! Il a adoré le couscous maison, la fricassée de dinde aux mousserons. Il essaie de se servir de la cuillère et de la fourchette. C'est pas triste tous les jours.
Esteban, quant à lui, a fait des progrès. Il est aussi plus serein depuis qu'il est retourné à l'école. - Le miel, le nutella sont toujours "chasse gardée"... tant mieux!! - le tricycle est adopté et commence à pédaler... on a même été essayer un vélo à roulettes qui ne l'a pas impressionné du tout. - Parle du Père Noël depuis début octobre, chante les chansons de l'an dernier, même Jingle Bells, le décrit, dit qu'il est au ciel, et qu'il apporte des cadeaux. Quelle mémoire depuis l'an dernier car on n'en a pas encore parlé et à l'école non plus!!!! - les cours de danse se passent bien, beaucoup de progrés entre la semaine dernière et aujourd'hui. Il a mieux suivi, a exécuté plus de mouvements,... j'étais impressionnée!!! - A accepté des micro-miettes de chiffonade de jambon fumé le 8 octobre et depuis en mange: il met des petits morceaux dans sa bouche et les fait fondre pour les avaler!!! Ca faisait très longtemps.... A regoûté le crottin de chêvre et a léché la pomme...YES!!! - depuis le 9, il nous dit "regarde maman/papa" quand il fait quelque chose!!! C'est une première!! - pousse et mord toujours son frère sans raison. - rejette son père pour les moments clés (réveils, bib, repas, bain), mais ça dépend des jours et ce soir Fred a pu lui donner le bain sans pleurs... ça faisait longtemps aussi!! - reconnaît la France sur les cartes, associe certaines lettres à des sons "m comme maman", "nicole c'est comme ninon". Si on épèle N O E L, il dit noël!!
La psy scolaire l'a vu. On ne rêve pas malheureusement, il y a bien des troubles. Elle pense que l'hôpital de jour pourrait lui faire du bien, une ou 2 demi-journées par semaine, en plus de l'école. C'est son avis. On voit la pédo-psy mi-novembre. On verra ça avec elle; et de plus il risque de ne plus y avoir de places!!! Par contre, il faudra monter un dossier rapidement pour une prise en charge, notamment pour une AVS pour l'an prochain. Donc si les RDV suivants ou le diagnostic traînent avec la pédo-psy de l'hôpital, on ira voir la psy scolaire et on trouvera un autre moyen.
Le gazon est bien sorti. Il a fait chaud et il a plu, beaucoup (52 mm en 2-3 jours) par-dessus!! donc c'est tout bénef pour nous!!
Mais le froid est arrivé, les matins les températures ont dégringolé, les après-midi sont mieux et on a le soleil!!! On ne chauffe pas encore, ça se maintient entre 19 et 20 le matin dans la maison.
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enfants exceptionnels
). On va voir une portée demain.
Il a adoré le couscous maison, la fricassée de dinde aux mousserons. Il essaie de se servir de la cuillère et de la fourchette. C'est pas triste tous les jours.