La photo a été prise sur le monument aux morts de la Ville de Bondy par Idir Hocini qui commente avec sensibilité sur le Bondy Blog (vous pouvez lire son article en cliquant).
Lorsque je suis venue cet été en France, j'ai reçu de nombreux retours d'impression à propos de Monsieur Ziti de la part de personnes diverses et variées, qui ont toutes remarqué essentiellement qu'il se comportait de façon tellement plus calme et concentrée.
Lors de leur rencontre avec mon enfant autiste, bien sûr, c'est son comportement qu'on remarque tout d'abord. Comme on remarque toujours le comportement d'un enfant, en général, quel qu'il soit.
Alors, je suis toujours très étonnée quand je vois que dès lors que l'on sait - en France - qu'un enfant est atteint d'autisme, les professionnels ont une facheuse tendance à penser immédiatement de façon psychologique au "sens de sa souffrance", au "pourquoi de son retrait dans sa bulle", etc.
Il y a quelques années, lorsque j'ai su que je resterais définitivement aux Etats-Unis, je tentais d'expliquer à certains de mes amis en quoi les choses pour nous seraient désormais nettement plus "vivables" du fait de la différence d'approche : en Amérique, on s'attachera plus à l'action éducative, là où en France, c'était la réflexion sur les motivations, dans le cadre d'un trouble dont par ailleurs ceux qui réfléchissaient ignoraient tout.
J'ai eu beaucoup de mal, au début, à dépasser les préconceptions, et surtout les mentalités façonnées par des années de réflexes psychologisants. Je ne sais pas trop pourquoi, d'ailleurs, cette fascination pour les psychanalystes avec l'autisme en particulier, et pas avec autre chose, je ne sais pas moi, pourquoi ne se penchent-ils pas un peu plus sur d'autres troubles, il doit bien y avoir d'autres sur lesquels se pencher après tout.
J'ai vite renoncé à expliquer, me justifier, répondre aux invitations comme quoi en France aussi on avait de très bons hôpitaux de jour où les enfants étaient pris en charge, alors que je ne voulais pas me décharger de mon enfant, entre les mains de gens dont le discours ne me parlait vraiment pas, parce qu'il ne parlait que SUR les troubles de mon enfant, et ne parlait jamais de mon enfant, de qui il était, de ce qu'il était.
Et puis, je passais rapidement pour une extrémiste américanisée, dès lors que j'ai voulu décrire le travail entrepris autour de lui. J'ai écrit quelques pages dans mon site, pour parler de ces expériences, avec l'idée que j'allais décrire par le menu cette patiente toile tissée autour de lui pour adapter les enseignements qui allaient lui apprendre malgré ses handicaps comment naviguer dans notre société, et apprendre des compétences utiles pour devenir le plus autonome possible.
Alors, je suis soulagée, quand je vois que le temps passant, et les parents d'enfants autistes s'étant constitués en réseaux notamment grâce à Internet et puis aux associations qui font le travail sur le terrain, les nouvelles commencent à passer sur les medias populaires "grand public".
Voici une émission "Périphériques" que vous pouvez également voir sur le site de France 3, qui bien que titrant "l'autisme en question", montre les progrès faits par des enfants autistes qui sont encadrés entre autres par des thérapeutes qui utilisent l'analyse comportementale appliquée.
Bien sûr, on présente encore cela comme une thérapie venant des pays anglo-saxons, ce qui tenterait à lui accoler une étiquette vaguement infâmante. Mais je suis sûre que dans quelques années, les adaptations se seront faites - j'espère en douceur - et que les professionnels de tous poils auront intégré les principes qui font que l'on peut trouver des voies détournées pour adapter les apprentissages nécessaires à nos enfants, et tenir compte de leurs délimitations à défaut de leurs limitations.
Hier j’ai reçu un courrier de ton avocat où il m’invite à énumérer nos biens communs, en vue de commencer la procédure de dissolution de notre lien matrimonial.
Je te confie ci-après la liste en question afin que tu puisses entamer les démarches auprès du notaire et rassembler tous les papiers nécessaires avant d’aller au tribunal.
Comme tu le constateras, j’ai divisé la liste en deux parties. D’abord, une partie qui reprend ce que je souhaite garder de nos cinq années de vie commune et ensuite ce que tu peux garder.
En cas de doute ou de commentaire, tu sais que tu peux me joindre au bureau de huit heures du matin à cinq heures de l’après-midi, ou bien sur le portable jusqu’à onze heures du soir : je serai ravi de revoir la liste avec toi.
Les choses que je souhaite garder:
- Le chair de poule sur mes bras, la première fois que je t’ai vue au bureau.
- Le doux arôme qui flottait dans l’ascenseur, après que tu soies descendue au deuxième étage, un matin où je n’osais encore t’adresser la parole.
- Le mouvement de la tête avec lequel tu as accepté mon invitation à dîner.
- La tâche de rimel que tu as laissée sur mon oreiller la nuit ou enfin nous avons dormi ensemble.
- Ta promesse que je serai le seul à embrasser la constellation de taches de rousseur sur ta poitrine.
- La morsure que j’ai laissée sur ton épaule et que tu as du dissimuler avec du maquillage : ta robe de mariée avait un décolleté à me rendre fou!
- Les gouttes de pluie qui ont mêlé tes cheveux lors de notre lune de miel à Londres.
- Toutes les heures que nous avons passées à nous regarder, nous embrasser, à parler et à nous caresser (et aussi toutes celles que j’ai passées simplement à rêver de toi ou à penser à toi…)
Les choses que tu peux garder: - Les silences.
- Ces baisers tièdes et empoisonnés dont l’ingrédient principal était la routine.
- Le goût âcre des insultes et reproches.
- Cette senstaion d’angoisse quand la nuit je tendais la main de ton coté du lit pour découvrir une place vide.
- Les nausées qui me remontaient dans la gorge quand je percevais une odeur étrange sur tes vêtements.
- Les frissons dans mes veines quand tu t’enfermais dans la salle de bains pour lui parler au téléphone.
- Les larmes que j’ai avalées quand j’ai découvert des égratignures inconnues sur ton corps.
- Jorge et Cecilia… Les prénoms qu’on aimait pour les enfants que nous n’avons jamais eu.
En ce qui concerne les autres objets que nous avons acquis pendant notre mariage (la voiture, la maison…), je voudrais te dire que tu peux les garder. En fin de compte, ils ne sont que cela: des objets…
Pour finir, je te transmets le numéro de mon avocat pour que tu rentres en contact avec lui et vous puissiez préparer les papiers du divorce de commun accord.
Un petit cadeau à cliquer pour ceux qui sont venus sur le blogue aujourd'hui.
Alors que les pubs télé ont à peine un an, ce clip arrive sur les écrans dès 1969.
Mon Chéri a été un véritable précurseur en matière de communication, utilisant tous les supports publicitaires de l’époque: la presse, la radio, l’affichage et même le cinéma.
Je ne suis guère étonnée que le Darfour ne fasse pas les journaux (je ne parle même pas des unes, vous remarquerez), le phénomène est identique aux Etats-Unis, et une large campagne de pression auprès des media américains est en cours, sans grand effet pour l'instant, puisque le scandale Foley est beaucoup plus afriolant qu'une population noire qui ne fait pas le poids.
En revanche, je suis un peu plus surprise que la mobilisation marginale que représentent les blogues semble si peu active autour de cette cause. N'en vaudrait-elle pas la peine ? pourquoi les génocides se répèteraient-ils aussi souvent dans notre indifférence la plus totale pour qu'ensuite on en parle avec horreur, comme si on les découvrait soudainement parce que des survivants peuvent enfin témoigner et qu'on ne peut plus les faire taire ?
Si vous avez été intéressés par La leçon de discrimination, vous aimerez sans doute voir la suite que l'émission Enjeux lui a donnée, en invitant les parents des enfants de la classe d'Annie Leblanc, avec celle-ci, à la présentation de l'émission.
Leurs réactions sont tout aussi édifiantes et bouleversantes que celles de leurs enfants.
Ce que je retiendrai plus particulièrement, c'est la découverte du "silence" face à la discrimination subie. C'est sûr que c'est une illusion très forte de la part d'un parent, d'imaginer que son enfant viendra nécessairement lui parler de ce qui le fait souffrir. Est-ce que par essence, le parent ne se dirait pas que son enfant n'a pas de souci s'il ne dit rien ? Toute la question de l'éducation résiderait aussi par là, l'éducation du parent, j'entends, à entendre tout ce qui n'est certainement pas dit. Poignant.
Annie Leblanc est maîtresse d'école, dans sa classe d'élèves d'environ 8 à 9 ans, un élève est plus gros que la moyenne, on dit obèse dans les statistiques, et il souffre des moqueries et plus de la part de ses camarades de classe.
La maîtresse, avec l'accord des parents et de sa hiérarchie, décide de faire faire l'expérience de la discrimination à tous ses jeunes élèves, pendant deux jours elle va les soumettre, tandis que l'expérience est filmée, à un régime hautement discriminatoire, séparant le groupe en deux sur un critère parfaitement artificiel, leur taille.
Je vous recommande de visionner à votre tour cette émission (Enjeux de Radio-Canada), c'est très émouvant et vraiment très intéressant. (L'accès aux vidéos est en bas de la page de description de l'expérience.)
Cette maîtresse s'est appuyée sur une expérience bien connue en psychologie sociale, initiée notamment par les travaux du professeur Henri Tajfel sur l'identification sociale [en] des groupes. Ces travaux montrent que en dehors de toute hostilité initiale, la catégorisation en "eux/nous" entraîne automatiquement des comportements stéréotypant, de comparaison et de dévalorisation de l'autre groupe.
Lorsque je lis ces études, je suis frappée de l'impact de ces descriptions de comportements. Tout comme dans l'expérience menée par cette maîtresse d'école, j'ai envie de crier "mais réagissez bon sang !" de ne pas se laisser modéliser ainsi dans un comportement de groupe qui entraîne une si douloureuse expérience de discrimination. Je trouve que c'est vraiment édifiant de voir ces mécanismes à l'oeuvre. Pour ma part, je me demande vraiment si on peut comprendre sans avoir véritablement fait l'expérience de la discrimination soi-même, je l'espère bien sûr, pour que personne n'ait à subir et se faire infliger ce tourment, qui comporte sentiment de dévalorisation, d'exclusion, d'injustice et de souffrance inexplicable.
Ce qui est terrifiant, c'est la tentation qui apparaît si ineluctablement de la part du groupe initialement discriminé de chercher la "revanche" dès que la chance lui est offerte d'inverser les rôles. L'expérience, chez ces enfants, ne créée pas immédiatement une leçon de compassion, mais un désir de violence retournée contre ceux qui sont dans l'autre groupe, et qui perdent leur aura, tout aussi artificiellement qu'elle leur avait été attribuée au départ.
Mon attention a été attirée sur cette leçon par Embruns.net
Sortie en librairie d'un nouveau livre : "Tranche de vie d'une maman optimiste", chez Do Bentzinger, de Ninon Legendre.
L'auteur est la maman de trois enfants différents.
Kélian, âgé de 8 ans est précoce. Son frère Koren, petit garçon de 6 ans, porteur d'un Trouble de l'Hyperactivité avec Déficit de l'Attention déborde d'énergie et puis il y a Titouan, 5 ans, atteint d'autisme.
Aujourd'hui, grâce à une prise en charge éducative en ABA Titouan parle, et poursuit actuellement sa scolarité dans une école classique.
Parfois triste, souvent drôle, ce journal de bord raconte la vie quotidienne de cette famille atypique.
C'est la fête universelle par essence, bien sûr, c'est une fête juive, mais elle s'adresse aux nations aussi !
Historiquement, elle devrait se situer après Pessah, puisqu'elle représente l'arrivée à Souccot après le passage de la Mer des Joncs, à la sortie d'Egypte : les Hébreux se sont abrités dans des huttes (la hutte ou cabane : soucca) qui représentent la protection divine. Si on ne célèbre pas Souccot après Pessah, c'est - tenez-vous bien - parce que c'est le printemps et que ce serait bien trop facile d'aller vivre dans les cabanes au printemps ! Tandis qu'à l'automne, avec le début des pluies, c'est une autre affaire ! Et c'est là que l'idée de la protection divine prend tout son sens.
La mitzvah d'aller vivre une semaine dans la cabane peut se résumer à y prendre ses repas - au moins l'équivalent d'une olive en faisant la bénédiction correspondante.
A cette fête, une autre mitzvah intervient qui est celle du loulav. Le loulav est un bouquet qui rassemble quatre sortes de végétaux.Il y a un grand nombre d'interprétations symboliques pour les quatre espèces. L'une d'entre elles, est qu'elles représentent les quatre espèces de Juifs.
Dans le bouquet, appelé en hébreu "Arba Minim" (les quatre espèces), il y a le cédrat (etrog en hébreu), une sorte de gros citron extrêmement odoriférant, et que l'on peut consommer, la branche de myrte (hadass) , qui a une belle odeur, mais qui ne se consomme pas, la branche de palme (loulav), qui ne sent rien, mais qui porte des fruits qui se consomment, et enfin une branche de saule (arava), qui n'a ni odeur ni fruit. Le parfum correspond à la connaissance de la Torah, et le fruit à sa pratique. Sont réunis en un seul bouquet, tous ceux qui connaissent et pratiquent, ou pratiquent seulement, ou étudient seulement, ou ni l'un ni l'autre.
Et dans un même mouvement de balancement - aux quatre points cardinaux, vers le haut et vers le bas - ces quatre "espèces de Juifs", sont présentés devant le trône divin comme un sceptre de reconnaissance, également de reconnaissance de l'unité et de la solidarité du peuple juif.
La fête de Souccot commence ce soir. 'Hag saméakh !
On n'est pas obligé d'approuver les écrits d'une personne pour s'indigner de ce qu'ils peuvent entraîner d'intolérance et s'élever contre le traitement réservé à celui avec lequel on serait en désaccord. C'est le principe de la liberté d'expression qui est gravement mis en danger, un principe qu'il faut à tout prix défendre et malheureusement de plus en plus d'occasions nous sont données ici et là pour le rappeler :
APPEL*
Robert Redeker, professeur de philosophie dans un lycée de la région de Toulouse, signait dans Le Figaro daté du 19 septembre, une libre opinion intitulée :« Face aux intimidations islamistes, que doit faire le monde libre?» Accusé d’avoir «offensé le prophète», Robert Redeker se trouve depuis lors menacé de mort , comme Théo Van Gogh abattu le 2 novembre 2004 dans une rue d'Amsterdam et comme Salman Rushdie, traqué pendant 15 ans sur toute la planète. Les menaces de mort, très précises, sont relayées dans le monde entier par des sites islamistes . Depuis la publication de son article, la vie de Robert Redeker a basculé dans le cauchemar. Il la décrit ainsi dans une lettre à un ami:
"Je n'ai plus le droit de loger chez moi (sur les sites me condamnant à mort il y a un plan indiquant comment venir à ma maison pour me tuer, il y a ma photo, celle des lieux où je travaille, des numéros de téléphone, et l'acte de condamnation). Mais en même temps on ne me fournit pas d'endroit, je suis obligé de quémander, deux soirs ici, deux soirs là... Je suis sous protection policière permanente. Je dois annuler toutes les conférences prévues. Et les autorités m'obligent à déménager. Je suis un SDF. Il en suit une situation financière démente, tous les frais sont à ma charge, y compris ceux éventuels d'un loyer d'un mois ou deux éloigné d'ici, de deux déménagements, de frais de notaire, etc... C'est bien triste. J'ai exercé un droit constitutionnel, et j'en suis puni, sur le territoire même de la République. Cette affaire est aussi une attaque contre la souveraineté nationale : des lois étrangères, décidées par des fanatiques criminophiles, me punissent d'avoir exercé un droit constitutionnel français, et j'en subis, en France même, grand dommage."
La question n'est pas d'approuver ou de désapprouver l'article de Robert Redeker. Son contenu, comme toute opinion, doit pouvoir être discuté. Mais nous refusons les propos qu'on entend ici et là contre les "provocations" qu'il faudrait éviter. Ce n'est pas le respect des religions qui est en cause, car rien ne salit plus les religions que l'intolérance. Et rien ne compromet plus l'islam que la violence de ceux qui s'en réclament. Ce qui est en cause c'est tout simplement la liberté, cette petite flamme fragile que nous chérissons tous et sous toutes les latitudes, que nous soyons chrétiens, juifs, athées ou musulmans.
La France et l'Europe ne peuvent redevenir le terrain du fanatisme.
Nous en appelons aux pouvoirs publics afin qu'ils continuent de protéger, comme ils le font déjà Robert Redeker et les siens mais aussi qu'ils leur assurent la sécurité et le confort matériels. Nous rappelons aux autorités compétentes que dans la république française les libertés de prier, d'enseigner de parler et d'écrire sont absolument indissociables. Qui récuse un seul de ces droits fondamentaux porte atteinte à tous les autres et s'interdit de les invoquer.
Nous demandons aussi aux représentants de toutes les religions, et notamment aux musulmans de désavouer haut et fort chaque tentative terroriste d'instaurer une police des esprits.
Robert Redeker est en danger. Il appartient aux autorités morales, politiques et confessionnelles, toutes sans exception, de le placer sous leur protection.
*Première liste de signataires :
Galia Ackerman, Alexandre Adler, Laure Adler, Elisabeth Badinter, Pascal Bruckner, Jeannette Colombel, Roger-Pol Droit, Elisabeth de Fontenay, Alain Finkielkraut, Michel Fichant, Gérard Guicheteau, André Glucksmann, Philippe Gumplowicz, Safa Haeri, Liliane Kandel, Claude Lanzmann et la rédaction des Temps Modernes, Michel Laval, Marc Lefevre, Bernard-Henri Levy, Olivier Rolin, Olivier Rubinstein, Nelly Sayagh, Pierre-André Taguieff, Jacques Tarnero Michel Taubmann et la rédaction du Meilleur des Mondes, Philippe Val, Antoine Vitkine, Marc Weitzmann, Ilios Yannakakis
Lundi, toute la journée, partout dans le monde, les Juifs se réuniront dans leurs synagogues, et tout en jeûnant, feront le compte de toutes les transgressions possibles et imaginables - mais non pas imaginées - commises durant le cours de l'année.
Cette introspection massive et en masse a des vertus cathartiques puissantes. Le fait de se retrouver le temps d'une très longue journée, tous ensemble, avec notamment de la musique et des rituels communs, poignants pour la plupart, si l'on se concentre suffisamment pour les suivre, fait de cette journée solennelle l'une des plus suivies par tous les Juifs, quel que soit leur degré de religiosité. Ou bien est-ce autre chose qui les rassemble autant en ce jour du Yom Kippour ?
Bruno a vingt-quatre ans. Il est artiste et il est aussi asperger, une forme particulière sur le continuum autistique, dans laquelle le câblage différent du cerveau entraîne des perceptions différentes, comme dans l'autisme, et un traitement de l'information atypique.
Il nous fait partager sa technique du dessin et de la peinture, son style art moderne, au moyen de vidéos que l'on peut voir ici :
Nous disons dans notre liturgie "Notre Dieu et Dieu de nos pères". Pourquoi cela ? C'est comme si cela s'adressait à deux catégories de personnes croyant en Dieu : celle qui a pris la foi de ses parents, une foi qui est inébranlable par le raisonnement, parce qu'elle est faite de tradition humaine, séculaire, ancestrale. Et puis celle qui a cherché à comprendre par un mouvement intérieur et étudié, et crû. Comme l'a fait dans l'histoire biblique Abraham notre Patriarche, qui s'est justement rebellé le premier contre l'idolâtrie de ses ancêtres. Dans cette seconde catégorie de personne, la recherche personnelle reste fragile face à des réfutations appuyées.
C'est pour cela qu'il est question de "Notre Dieu et Dieu de nos pères", qui fait référence à ce Dieu que l'on trouve en soi et se l'approprie et celui que notre tradition nous enseigne au travers de notre histoire. De même qu'il est question de "Dieu d'Abraham, Dieu d'Isaac et Dieu de Jacob", et non pas "Dieu d'Abraham, Isaac et Jacob". Isaac pas plus que Jacob ne s'est contenté d'embrasser la tradition paternelle, et ils ont chacun cherché leur propre chemin eux-mêmes.
Bon début du mois de Ramadan à tous les Musulmans. Quel que soit le jour où vous l'entamerez dans le monde. Ici, la lune est bien apparue, mais on se fie surtout au calendrier astronomique, et plus tellement à nos yeux pour s'assurer de son apparition. Fasse que la paix puisse venir vite et de nos jours.
C'est de nouveau le Nouvel-An, la tête de l'an, comme on l'appelle en hébreu. Comme à chaque fois, je me dis que je ne serai jamais prête à temps, c'est simple, je m'y prends toujours à la dernière seconde, alors que j'y pense depuis des semaines, que je n'ai que ça de présent à l'esprit, j'aime vivre au rythme du calendrier hébraïque.
C'est une période intense, toujours, pas seulement parce qu'elle arrive à un changement de saison - et cette année, notre calendrier coïncide presque exactement, de même que le début du Ramadan - qu'elle tombe toujours avant qu'on ait pu récupérer de la rentrée des classes et tous ses ajustements. C'est une période intense parce qu'elle marque un passage dans l'introspection et le développement personnel qu'on aurait aisément tendance à oublier dans la course de nos sociétés actuelles.
Course à la performance, course à la rentabilité, course à l'excellence, course à la perfection. Dans ce tourbillon, s'arrêter pour mettre de l'ordre tient de la gageure. S'arrêter pour faire un peu le silence intérieur devient mission impossible. S'arrêter pour célébrer le renouveau et l'anniversaire de la création de l'Homme. S'arrêter pour passer en revue sa contribution au Grand Projet. Pour se donner dix jours pour faire le point et amender ses voies ne serait-ce qu'un petit peu.
Sur nos traditions culinaires du jour de Roch ha-Chana, voir le billet d'Estelle.
"You stand up for what you believe in, even if it gets in the way of what other people think. You are proud of yourself and your accomplishments and you enjoy letting people know that."
Vous soutenez ce en quoi vous croyez même si cela vient heurter ce qu'en pensent les autres. Vous êtes fière de vous et de vos réalisations et vous aimez à le faire savoir.
Lundi 11 septembre 2006 à 9 H 30, diffusion sur France 5 de l'émission « Les Maternelles », du journaliste André Morinet, qui aura pour thème l'autisme avec la participation du Pr. Catherine Barthelemy (pédiatre, pédopsychiatre et physiologiste, chef de service au CHRU de Tours et enseignant-chercheur à l’université de Tours, spécialiste de l'autisme).
Evidemment, je ne pourrai pas voir cette émission ni vous dire si elle est bien (il me semble que par le passé, l'émission a souvent eu une bonne revue auprès des parents que je connais), mais ça peut intéresser certains d'entre vous.
Edit : comme le fait très justement remarquer Boonette, l'émission sera visible sur leur site web, suis-je donc bête ! Maintenant, il faudra que je n'oublie pas de la regarder tant qu'elle y est ! Encore un test sauvage de mon organisation et de ma gestion du temps...
Edit du 26 septembre : l'émission n'est plus en ligne, en revanche une vidéo extraite de l'émission reste disponible sur le site de France 5. Il s'agit de la séquence qui présente Victor, autiste, onze ans, et le travail de sa famille pour lui apprendre à communiquer et surmonter les troubles du comportement qu'entraîne l'incapacité à communiquer.
Un grand merci à tous nos vaillants participants et à tous ceux qui nombreux ont trouvé la bonne réponse. Un lot de consolation pour Heure-Bleue, Megumi, et Yanaï. Le Goût a été disqualifié bien sûr, même s'il s'est trompé de rive.
Photo de l'auteure en contre-plongée depuis le milieu de la Seine
Quelques-uns de mes néanmoins illustres lecteurs se sont demandé si par hasard Rapunzelétait un personnage biblique et je me suis par conséquent dit que beaucoup devaient ignorer ce pourtant célèbre conte de Grimm. Quel dommage !
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